王奕鸥:瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、北京病

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  1月16日,中国第35次南极科考队昆仑队队员在南极冰盖最高点冰穹A换上一面崭新的国旗。当日,中国第35次南极科...【详细】

  2014年王女士带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国,募集上千万资金,帮助渐冻人等罕见病群体近千人。2008年,王奕鸥女士开创了瓷娃娃,提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。王奕鸥,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、病痛挑战基金会秘书长,罕见病人士,长江商学院EMBA校友。2016年,与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会,为罕见病领域搭建平台,探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。近十年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。